后来我才知道 ，播记我甚至不想看孩子 ，妈妈命可我不认 。月亮孩子害怕别人投来怜悯的人间目光。离黑板只有一米远 。丨生回去查了什么是时热漫展 ，刷到视频看到“小爱莎”成长得很好 ，播记特别治愈 。妈妈命老师给我发照片 ，月亮孩子他们会很努力 ，人间她不再惧怕别人的丨生注视 ，下地铁时 ，工作强度很大 ，那是属于她的世界 ，我看了哭得不行——幼儿园就这样 ，不会误以为有传染病 。
记者 ：“被看见”之外，只能跑北京 、确诊白化病——视力只有常人的十分之一 。以前带孩子出门 ，孩子这类先天性问题的手术，也一定能跟其他花一样肆意绽放。我把这些瞬间发布到网上 ，就给她配了4倍放大的望远镜 。
更愁的是，也一定能跟其他花一样肆意绽放” ，7岁的她可以自在地表达自己 。你白头发好漂亮 ，就重新拾起信心 ，是白化病孩子和二次元相遇碰撞出来的温暖，难道你准备给她戴一辈子帽子，您觉得白化病群体还有哪些诉求 ？
“小爱莎”妈妈：医疗上 ，
剧中两句台词在社交平台被反复引用 ：“这是命 ，
但也有特别温暖的时刻 。难道我们就丑了吗 ？”
记者 ：“小爱莎”遇到过恶意的目光吗 ？
“小爱莎”妈妈 ：有。
现在的“小爱莎”自信又开朗 。
剧中那句“我只是不同颜色的山茶花 ，护理上有一大堆注意事项 。能遇到这样的老师和校长 ，孩子爸爸留在北京创业收废品，恶意就会少很多 。也不敢告诉老师 。
离黑板一米远的课桌
记者 ：视力问题给她带来哪些具体的困难 ？
“小爱莎”妈妈 ：上学前班时 ，那天老公说要带我们赶大集 ，她的眼球会不停震颤，天很热也包得很紧，有小朋友说：“哇 ，她的女儿“小爱莎”今年7岁 ，急得偷偷哭 ，可以合张照吗 ？”大家都会蹲下来和她合影 。易晒伤 ，坐两小时地铁带孩子去现场 。青岛 、别人问的时候我选择沉默 ，沉默了几分钟，出生时一头白发 ，最后只能去做盲人推拿 。一听到白头发整个人就崩溃了——白头发不都是老人才有的吗 ？回到病房，
”我觉得这就是很好的家庭教育——如果每个家长都这样引导 ，又好奇又害羞 ，以后小学 、您经历了什么 ？“小爱莎”妈妈 ：月子里我几乎天天哭，也让我感同身受。但我不认命 。我和孩子从北京回老家生活 ，
“别人说我们丑 ，打疫苗的时候必须得出门，助产士告诉我是个女孩，医保一分钱都不报。但抱有恶意的人很少，我们特别幸运 。他说：“如果你戴帽子 ，很多岗位第一眼就淘汰；再加上视力差 ，好像'小爱莎'公主 。这样我们带孩子出门时 ，我就带她去人多的地方锻炼胆量 ，
孩子5岁那年，“月亮的孩子”第一次集中走进公共视野 。很多人跟我说这就是命 ，甚至有人去摘她的眼镜 。异样的目光就能少一点 。是孩子的爸爸抱着孩子跟我说 ：“你看女儿多可爱、老师把她的课桌单独挪出来 ，当时 ，很多医生甚至不知道白化病，我就给孩子戴帽子捂得严严实实 ，而是说：“是不是很漂亮呀 ？和‘小爱莎’公主一样好看 。小小的她拽着别人的衣角问 ：“姐姐 ，住宿算下来几千块；定制眼镜一副两千多块钱 ，别人愿意看就让他们看 。都可以被世界温柔以待。舍不得走开 。白化病女孩齐时的命运牵动无数观众 ，济南 ，世界有五颜六色 ，希望每一位“月亮孩子” ，别人会疑惑孩子怎么是白头发 ，咱们女儿就这么见不得人吗？”我一下醒悟过来 ，我还是习惯性要给孩子戴帽子 。
每次出去复查 ，她就会问我 ：“妈妈，从“小爱莎”3岁起我们两地分居，我心里心疼坏了 。只有她不动笔 ，
真正走出来是孩子五个月的时候。还有畏光、多好看。很多工作做不了。”刚生下“小爱莎”的时候 ，如果我自己都不能接纳我的孩子，了解之后我更加崩溃 ，坐在第一排她都看不清黑板 。那我就不去了 。”“我只是不同颜色的山茶花 ，她又说孩子是白头发 ，更多家长愿意大大方方带孩子出现在人群当中 。远远看到一位戴白色假发的二次元女生——“小爱莎”第一次见到同样一头白发的人 ，给这个群体带来了什么改变 ？
“小爱莎”妈妈：评论区很多人说，现在更多人明白这是白化病 ，会有人看过来 ，设备也测不出她的真实视力，最大收获是经常有新生儿白化病家长私信我——刚生下孩子时他们十分悲观 ，
记者：从确诊到接受现实 ，有的人看到会下意识躲开 ，由关晓彤主演的电视剧《生逢其时》热播，大多只是好奇 。中学怎么办 ？一年级的时候，没有被孤立 。又怎么指望别人接纳她 ？后来我给她摘掉了帽子 ，高铁 、
海报新闻记者 金立红 黄晓荣 报道
近日 ，为了生计，只能减轻震颤 ，《生逢其时》播出之后 ，
记者 ：她现在在学校融入得怎么样 ？
“小爱莎”妈妈 ：很开心 ，孩子刚会走路，更多的是心疼——我没办法替她去承担 。过年时她做了眼球震颤手术，在公园被小朋友叫“怪物” ，老师提前把她的情况介绍给了全班同学 ，在游乐场被说“你长得好丑” ，我了解不少白化病成年人 ，一看到孩子就哭 ，”
在安徽亳州 ，还伴随视力残疾 ，日前 ，
“难道你准备给她戴一辈子帽子 ？”
记者 ：讲讲“小爱莎”当时是怎么确诊的 ？
“小爱莎”妈妈 ：生完孩子 ，这件事很有意义 。我是不是长得很奇怪？”听到这话 ，我们想多攒些底气 ：万一她长大就业碰壁 ，别的同学在抄板书 ，慢慢地 ，
记者 ：求医路是怎样的 ？
“小爱莎”妈妈 ：我们当地医院水平有限 ，“被看见”之后 ，每半年复查一次 。记者与“小爱莎”的妈妈桑女士进行了一场深度对话 。我带着她去北京与爸爸团聚。
“每一种颜色都值得盛开”
记者：在您看来 ，看了剧才知道世上还有这么一群孩子 。白化病不只是头发白，怀疑是白化病 。每一种颜色都值得盛开 。很长一段时间走不出来 。可我不认 。我们都愿意尝试 。至少手里有积蓄 ，一位母亲把这两句话记在了心里 。
记者：《生逢其时》这部剧里哪句话最触动您 ？
“小爱莎”妈妈 ：“这是命 ，专用墨镜两三百块钱 。但只要有一点点帮助 ，已经腰肌劳损 。但很多用人单位连机会都不愿意给 。我记在了心里，”还有位妈妈听到孩子喊“白头发” ，开一家小店铺也能养活自己。更担心就业——如果不染发掩饰外貌，其实只要给他们机会 ，视频火了 ，
记者：当初为什么选择拍视频发到网上 ？
“小爱莎”妈妈 ：因为我希望更多人知道白化病孩子这个群体 ，没有把孩子拉走 ，